In questi giorni di isolamento forzato, la differenza spesso la sta facendo la tecnologia, capace di mettere in contatto anche chi si trova a chilometri di distanza. In Italia ci sono oltre 6000 persone affette da sclerosi laterale amiotrofica che, a causa dell’alto rischio di contagio da coronavirus, hanno visto sospendere tutte le attività che implicano un assembramento di persone, tra cui le visite domiciliari e gli incontri tra volontari e famiglie. Per continuare ad aiutarle AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha messo in campo diversi strumenti, primo tra tutti una piattaforma di videoconferenze che mette in contatto pazienti, volontari e medici per continuare a fornire servizi essenziali come la consulenza psicologica, le riunioni e i corsi di formazione destinati a medici e volontari. Tra le iniziative online messe a disposizione da AISLA c’è anche un decalogo, pensato per le persone con SLA e realizzato dalla Commissione medico-scientifica dell’associazione, che racchiude tutte le regole da osservare per prevenire la diffusione del Coronavirus.
“Dobbiamo rispettare le regole per limitare il contagio ma allo stesso tempo rimanere uniti, non fermarci e continuare ad aiutare le persone che hanno bisogno – racconta Massimo Mauro, presidente di AISLA - I malati di SLA sono per loro natura fragili, ma anche resilienti e abituati ad adattarsi e a reagire a difficoltà enormi. Proprio dal loro esempio abbiamo preso spunto per riorganizzare l’attività della nostra associazione e continuare a garantire un sostegno alle famiglie in questo momento di difficoltà”.
Oltre alle “videochat” infatti, gli strumenti messi a disposizione da AISLA vanno dal numero di telefono del Centro di ascolto che permette di entrare in contatto con uno dei 17 esperti dell’associazione, tra neurologi, psicologi, pneumologi, fisiatri, infermieri, assistenti sociali, consulenti legali e previdenziali, alla consulenza psicologica a distanza, uno dei servizi più preziosi per le persone con SLA. Allo stesso modo, tramite una piattaforma di videoconferenze, continuano le riunioni e i corsi di aggiornamento per gli oltre 300 volontari sparsi sul territorio italiano.
AISLA inoltre ha promosso con Famiglie SMA e UILDM la campagna #distantimavicini per sostenere i Centri clinici NeMO nel potenziamento dei servizi per la presa in carico a distanza.
